私がHIVに感染したのは、1982年から1983年にかけて投与された非加熱製剤が原因だろうと思われます。ちょうどその頃、米国では非加熱製剤を投与した患者の中にHIV感染者がいることが報告されていましたし、日本でも1983年に、HIV感染者の死亡が公表されました。当時、なにが起こっているのかは正確にわかっていなかったのですが、非加熱製剤の危険性は高いと考えられていましたので、自分も感染しているかもしれないという不安はありました。
しかし、実際にHIVに感染しているかどうかについてはすぐには教えてもらえませんでした。それまでの長い間、漠然とした不安を抱えながら過ごし、ときには「もしかしたら感染していないかもしれない」という淡い期待を抱いたこともありました。
そして、1991年の1月に正式に感染を知らされたときは、「やっぱりそうか・・・」と思いました。私の家系には4人の血友病患者がいるのですが、感染していたのが私だけだったということもあり、落ち込みました。ただ、ずっとモヤモヤした気持ちを抱えていたので、結果がはっきりしたことで、ある種のすっきりした気持ちがあったことも否めません。感染の事実は変えられないので、なんとか頑張って前を向いて生きていくしかないと思いましたね。

感染したことは事実として受け入れるしかないとしても、なぜこんなことになってしまったかを考えると、やりきれない気持ちになり医療への不信感が募りました。
また、HIVに感染したことを人に知られたくないという思いもありました。当時は血友病であることさえ口には出しにくい状況であったのに、さらに加えてHIVに感染したとなると、もっと大変なことでした。感染そのものに対する不安に加え、周囲の偏見や差別に対する警戒心も強く、精神的な負担はかなり大きかったように思います。
もちろん、その事実をひた隠しにしていたわけではありません。話すことでどう思われるかという不安はありましたが、親しい友人たちには打ち明けました。そうしたら、意外と理解をしてもらえたんですよね。話したあとも関係性が崩れることもなく、むしろ自分にとって大きな支えとなる存在になってくれています。

感染当初は医療への不信感もあったものの、それでも前向きに治療に取り組もうという気持ちは常に持っていました。幸い、HIV感染の治療については信頼できる専門医に出会えたので、その点では恵まれていたと思います。
ただ、主治医の指示に従うだけではなく、自分の意見や気持ちも伝えながら、対話を重ねることを心がけてきました。医師の異動や退職で主治医が変わることもありますが、そのたびによい関係を築けるように意識しています。
もちろん、人と人との関係なので、相性が合わないこともあるでしょう。実は私も、どうしても、ある医師と理解し合えず、病院を変えた経験があります。長期にわたる治療においては、自分自身が納得して治療を続けることが大切です。不満や不信がくすぶっている状態で治療を継続していても、あまりよい将来は見えてきません。自分の考えはしっかりと伝え、相手の話にも耳を傾ける。その上で、最適な治療を一緒に選んでいく姿勢が大切だと思います。

昔は、HIV感染症が原因で亡くなるケースが多かったのですが、最近はHIV感染症以外の病気をどう管理していくかが課題になっているように思います。陽性者の高齢化により、生活習慣病や目の病気、歯の病気といった老化に伴って起こる病気への対処が大切です。これらの病気は、今年で還暦を迎える私にとっても他人事ではありません。
また、私は最近までC型肝炎ウイルスにも感染していました。幸い、近年登場した経口薬の治療によってウイルスは排除されましたが、慢性肝炎の状態は続いています。肝硬変や肝がんに進行しないように、定期的なチェックが欠かせません。
そうした合併症の問題もあるので、やはり医師とのコミュニケーションは重要ですね。

はばたき福祉事業団では、「患者が変われば、医療は変わる。」をスローガンに掲げていますが、これは本当にその通りだと思います。陽性者が声を上げることがよりよい医療につながることは、はばたき福祉事業団のこれまでの活動が証明しています。
そもそも、はばたき福祉事業団は薬害エイズ訴訟の原告団を母体として、和解成立から1年後の1997年に設立されました。本来であれば、国や企業が率先して被害者の救済に取り組むべきなのですが、それが進まないため、被害者自らが自分たちの医療・福祉・社会生活の向上を目指して、任意財団として組織されました。その後2006年には、恒久的に活動していく必要性から、HIV陽性者や血友病患者等の身体障害者の更生相談事業を行う、第２種社会福祉法人としての認可を受けました。
設立以来、被害者を対象とした健康支援事業、検診事業、相談支援事業などの社会福祉事業に加え、遺族支援や調査研究事業にも精力的に取り組んできました。薬害エイズ裁判の和解に基づいて国との協議を進める中で、HIV陽性者に対する障害認定が制度として導入されたり、HIV感染症の研究治療センターの設置、エイズ拠点病院の拡充が進んだりと、HIV感染を取り巻く環境は大きく変化しました。こうした変化は、まさに陽性者自身が声を上げることの重要性を示しているといえるでしょう。
一方で、日常診療の場においても、陽性者が自らの思いを伝えることは非常に大切です。「言いづらい」「我慢できる」など、口に出さない理由はさまざまですが、伝えなければ医療側としても判断のしようがありません。医師とのコミュニケーションが難しいと感じる方も多いと思いますが、お互いの考えを把握できないがゆえに、すれ違い、食い違いが起こってしまい、それが不信感につながってしまうこともあり得ます。遠慮せずに、なんでも伝える意識を持つことが大切です。医療者もそれを歓迎するはずです。主治医に言いにくければ、薬剤師さんや看護師さんでもかまいません。まずは話しやすい人に相談してみることもひとつの方法です。

HIVに感染した当時は、まさか還暦になるまで生きられるとは思っていませんでした。いつ命を落としてもおかしくない状況でしたが、治療の進歩のおかげで今日まで生きてこられたことに心から感謝しています。
とはいえ、これから先のことは誰にもわかりません。HIV感染による悪影響はゼロではありませんし、先ほども述べたような、HIV感染症以外の病気のリスクもあります。だからこそ私は、「今」を大切に、精一杯生きたいと思っています。毎日を楽しく過ごさなければ生きている意味がありません。そして、できることなら少しでも誰かの力になりたいという思いを持ち続けています。
私と同じようにHIVとともに生きる人たちにも、「楽しんで生きてください」と伝えたいですね。不安や迷いを感じることもあるでしょう。でも、あなたはひとりではありません。医療者、家族、友人など、周囲の人たちと対話を重ねていくことで、不安はきっと和らぐはずです。自分を大切にし、無理をせず、自分らしく日々を過ごしてほしいと心から願っています。